QUALCHE CONSIGLIO HAI PAURA DI AVERE LA SLA O UN'ALTRA MND?
1) Non farti prendere dal panico I sintomi iniziali della SLA sono talmente generici da ritrovarsi non solo in molte malattie neuromuscolari ben diverse dalla SLA, ma persino in sindromi che non rivestono significato patologico, come la "Sindrome delle fascicolazioni benigne". Se avverti fascicolazioni, crampi, debolezza muscolare, quindi, non saltare subito a conclusioni affrettate, ma avvia con pazienza la lunga serie di indagini mediche atte a diagnosticare il tuo specifico disturbo.
2) Avvia l'iter diagnostico La diagnosi di SLA viene effettuata sulla base delle evidenze cliniche, supportate da numerosi esami di laboratorio. Gli esami più importanti a fini diagnostici sono: • Visita neurologica •
Esami neurofisiologici che comprendono: elettromiografia (EMG) e la velocità di
conduzione nervosa (VCN) Il mio consiglio, nel caso si sospetti di avere contratto una malattia del motoneurone, é procedere nel modo seguente: 1) Visita privata da un neurologo, propedeutica per ulteriori approfondimenti 2) Nel caso di sospetto diagnostico, identificare, all'interno della propria Regione, il Presidio di Rete per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, il cui elenco é reperibile sul sito ufficiale AISLA (vedi Links SLA) 3) Contattare il Referente per l'avvio dell'iter diagnostico. Il referente, dopo una visita neurologica preliminare, opterà per il ricovero del paziente in regime ambulatoriale, ovvero di Day Hospital, ovvero di ricovero clinico, per l'esecuzione delle indagini finalizzate alla diagnosi, che sono a completo carico del SSN. 4) Al termine dell'iter diagnostico, in caso di diagnosi positiva, programmare con il referente l'esecuzione di visite periodiche trimestrali per il monitoraggio della situazione.
TI E' STATA DIAGNOSTICATA LA SLA O UN'ALTRA MND?
1) Non farti prendere dal panico Le MND e la SLA in particolare sono caratterizzate da un decorso estremamente variabile da paziente a paziente, che può manifestarsi con repentini peggioramenti, ma anche con lunghe stasi della malattia. Con il supporto della fisioterapia é possibile ottenere persino dei temporanei miglioramenti. In genere la SLA progredisce con una certa lentezza ed é possibile neutralizzare i sintomi più fastidiosi (crampi, spasticità etc.) con medicinali e supporti di vario tipo, per mantenere un'accettabile qualità della vita. Inoltre la scienza medica sta facendo significativi passi in avanti nella ricerca delle cause e della cura di questa malattia, grazie al moltiplicarsi delle ricerche in questo settore. La speranza di trovare presto un rimedio definitivo alla SLA é ogni giorno un po' più concreta.
2) Procurati una copia della tua cartella clinica Raccogli tutti i risultati delle visite e degli esami sostenuti in un faldone. Tieni per te gli originali e prepara una copia da mettere a disposizione dei medici nelle visite future.
3) Richiedi un secondo parere Rivolgiti ad un neurologo esperto in SLA ed MND e richiedi un secondo parere.
4) Informati Raccogli informazioni sull'evoluzione della malattia, i medicinali, i supporti meccanici ed elettronici prima di averne strettamente bisogno, in modo tale da non trovarti impreparato. Alcuni link utili alla pagina:
5) Avvia le pratiche per il riconoscimento di invalidità civile, stato di handicap, disabilità Il Presidio di Rete che ti ha diagnosticato la malattia é tenuto a rilasciarti la Certificazione sanitaria di malattia rara. Con questo documento, recandoti all'apposito ufficio presso la tua ASL, potrai far apporre sulla Tessera sanitaria il codice di esenzione parziale per malattia rara (per la SLA é RF0100), che ti permetterà di essere esente dal pagamento del ticket per le prestazioni mediche legate alla cura della malattia erogate dal SSN. Conviene inoltrare il prima possibile agli uffici competenti della tua ASL le domande di: - Invalidità civile (L. 118/71; L. 18/80; L. 508/88): serve per ottenere Assegno Invalidità, Pensione Inabilità, Indennità di Accompagnamento, Ausili e Protesi, ecc.) - Persona Handicappata (L. 5 febbraio 1992, n°. 104): serve per ottenere varie agevolazioni - Persona Disabile (Legge 68/99): serve per il collocamento/ricollocamento al lavoro. Avvia le pratiche il prima possibile, poiché sono piuttosto lunghe.
4) Unisciti agli altri Non sei solo nella battaglia contro la SLA: migliaia di altre persone, con i loro parenti ed i loro amici, combattono la medesima guerra ed affrontano gli stessi tuoi problemi e paure. Contattali, condividi le tue esperienze e fai tesoro delle loro: ne trarrai grande giovamento e preziosi consigli. Per cominciare, iscriviti al Forum di Slaitalia o alla mailing list Yahoo groups "slaitalia".
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