Diario maggio 2011
A partire dai primi giorni di maggio ci sono state significative modifiche nella gestione della mia malattia. I peggioramenti sono stati gravi e intensi ed hanno portato alle relative conseguenze:
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ulteriore perdita di funzionalità polmonare che mi costringe ad utilizzare il respiratore 24 ore su 24,
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abbandono della fisioterapia ambulatoriale ospedaliera ed attivazione del servizio a domicilio,
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aumento delle difficoltà di comunicazione vocale con interlocutori umani e pc dovuto a rapida apnea e presenza di boccaglio
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aumento della difficoltà a nutrirsi causa rapida apnea
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risvegli notturni
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paura ad allontanarsi troppo da casa, per il rischio di rottura del ventilatore
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ulteriore perdita di controllo del busto, con difficoltà nell'utilizzo del wc
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perdita di forza al sistema mano-braccio destro, con difficoltà nell'utilizzo del mouse
Come prima conseguenza, a maggio sono uscito di casa solo per andare in giardino o a far visite mediche. La paura che il respiratore possa rompersi in qualunque momento è un ottimo deterrente contro la voglia di andare a spasso.
In compenso, i miei amici sono quasi commoventi nel venirmi a trovare appena possono, ed io non ho più parole per ringraziarli.
Non avendo più la fisioterapia in ospedale, ho più tempo libero al mattino. Ora faccio un'ora di fisioterapia il martedì ed il giovedì alle 18 con un ragazzo simpatico di nome Stefano che mi viene direttamente a casa
Le gambe sono quasi del tutto immobili. Riesco a piegare impercettibilmente verso il basso gli alluci di entrambi i piedi. I piedi sono spesso gonfi per ritenzione idrica, per cui, quando sono sdraiato a letto, cerco di tenerli sollevati. Non mi fanno particolarmente male, dipende dai giorni.
Le unghie incarnite sugli alluci dei piedi destro e sinistro non danno alcun segno di regressione, ma nemmeno di peggioramento.
Tutti gli spostamenti tra letto e carrozzina, carrozzina e wc, carrozzina a motore e carrozzina a spinta vengono eseguiti con sollevatore elettrico. Per comodità, quando sto seduto, mi tengo sempre sotto il sedere il telo per l'imbragatura. Se l'imbragatura non è posizionata molto bene, durante l'uso del sollevatore comprime la cassa toracica o il diaframma, provocandomi difficoltà a respirare. Il problema è stato risolto mantenendo acceso il respiratore anche durante il passaggio, in modo tale da avere i polmoni ben espansi e ossigenati: in questo caso soffro di meno la compressione esercitata dal telo perché è compensata dalla pressione pneumatica prodotta dalla macchina
Sul wc ho bisogno di aiuto sia per togliere i vestiti, sia per rimetterli, sia per pulirmi. Riesco giusto a restare molto faticosamente in equilibrio, aggrappandomi ai maniglioni, , per facilitare le operazioni di chi mi aiuta. I miei genitori cominciano a fare molta fatica a fare queste operazioni, mano mano che la mia partecipazione viene meno. Abbiamo provato a passare ad una gestione allettata, facendo uso di padella e pannoloni, ma i risultati non sono stati soddisfacenti a causa della difficoltà di movimentare a corpo morto i miei 95 kg. Nella attesa di una comoda, già richiesta alla asl, la soluzione migliore è risultata essere la messa in sicurezza
del wc contro le cadute laterali, ottenuta con un telo forato agganciato ai maniglioni.
La notte, dormo nel letto elettrico, di cui posso regolare sia l'altezza del pianale, sia l'inclinazione dello schienale e dei piedi. Generalmente dormo supino con lo schienale rialzato e due o tre cuscini sotto il capo, perché ho la sensazione di respirare meglio. Altre volte, da supino, mi faccio piegare le gambe o a destra o a sinistra per stiracchiare i glutei.
Per gli spostamenti in casa, uso la nuova carrozzina a spinta, che deve essere mossa da un aiutante. Essendo un po' ingombrante, talvolta per fare le curve occorrono più manovre. Per uscire, adopero la carrozzina a motore nuova, la quale mi permette di regolare schienale, poggiapiedi e basculamento e possiede una lunga autonomia delle batterie. Non riuscendo a muovere in maniera efficiente il joystick, per risolvere il problema una volta per tutte, ho fatto installare sulla carrozzina elettronica un secondo joystick, sul manubrio posteriore, a disposizione dell'accompagnatore, in modo tale che, quando sono troppo stanco per guidare, possa farlo lui al mio posto.
Le braccia e i polsi ormai sono gravemente indeboliti. Non riesco più a sollevarle, ma solo a trascinarle faticosamente sui piani del tavolo o della scrivania. Il braccio sinistro é più indebolito del destro.
Le mani sono compromesse: non riesco più ad estendere completamente tutte le dita della mano sinistra, che tendono a chiudersi da sole ad artiglio; faccio molta fatica con medio, anulare e mignolo della mano destra. La prensione è debole. Ormai mi è impossibile compiere movimenti fini con le dita; estremamente difficoltoso eseguire movimenti che comportino una certa forza, come grattarsi. Anche questo mese ho notato una ulteriore diminuzione di forza alle braccia e alle mani, in particolare all'arto destro.
Ho bisogno di aiuto per lavarmi, per vestirmi e per mangiare. Per evitare che i miei mi sbrodolino il cibo addosso mentre mi imboccano, mi sono comprato due bei grembiuloni professionali da cuoco che mi proteggono dal mento alle ginocchia.
Anche per lavarsi i denti (con lo spazzolino elettrico) e per farmi la barba (con il rasoio elettrico o manuale) ho bisogno di qualcuno che lo faccia in mia vece.
Ho smesso di usare la tastiera del computer. Ora adopero una tastiera virtuale semplificata, già inclusa negli accessori di Windows XP (la controllo con il mouse) abbinata ad un programma di dettatura che si chiama Dragon Naturally Speaking nella versione Preferred n. 10, adoperato anche esso insieme al mouse. Il programma gestisce bene la posta elettronica e documenti di testo brevi, mentre ha qualche problema con documenti molto lunghi. Non riuscendo ad aprire bene la mano, uso il mouse muovendolo solo con pollice, indice e medio. Faccio molta fatica anche ad adoperare il mouse con la mano destra. Per stancare meno il braccio destro, ho fatto installare sul ripiano della scrivania una specie di braccio snodato che funziona da supporto e sostegno per l'avambraccio, permettendomi di fare molto meno fatica che trascinando il braccio.
Grattarsi la testa o il corpo al di fuori della portata degli avambracci é impossibile; di notte è una specie di incubo.
Comincio ad avvertire un certo affaticamento dei muscoli del collo e dei muscoli masticatori, se mastico a lungo cibi di una certa consistenza. Il collo tende a cedere, e ad inclinare la testa alla mia sinistra
La dieta prescritta dal nutrizionista è andata bellamente a farsi fottere: spesso la sera mi sento di malumore e non ho appetito, per cui preferisco mangiare qualcosa di gustoso piuttosto che di sano.
Tutti i giorni faccio fisioterapia respiratoria con il ventilatore, principalmente da sdraiato. Praticamente, appena mi metto il boccaglio, mi viene sonno. Utilizzo il respiratore anche durante la notte ma con il boccaglio, poiché non riesco a sopportare la mascherina: per non perdere il boccaglio ogni volta che mi addormento, facendo suonare il fastidiosissimo allarme della macchina, ho fatto costruire da mio zio una specie di sostegno alla mordacchia che si aggancia alle orecchie. Nel complesso, utilizzo il respiratore con il boccaglio per almeno 24 ore al giorno.
La funzionalità respiratoria, in questo mese, mi è parsa peggiorata.
Dopo un po' di tempo che sto seduto, comincia a farmi male il sedere, anche se con la carrozzina nuova resisto molto più di prima. Per farmi passare il dolore, mi faccio piegare in avanti con il busto, in modo da mettere in tensione i glutei. Con questo stratagemma riesco a resistere ancora un po'. Quando invece non ce la faccio più, mi faccio sdraiare sul letto.
L'atrofia muscolare interessa tutto il corpo ed ora che sono dimagrito é molto evidente: sono al tempo stesso spigoloso e flaccido.
Talvolta mi capita che mi si irrigidiscano gli addominali, come se fossero induriti da crampi: questa situazione mi crea una certa paura perché mi provoca difficoltà respiratorie, soprattutto se i condotti nasali sono intasati da muco.
Nessun problema nel parlare, anche se faccio un po' di fatica perché mi sento sfiatato. Talvolta mi va di traverso un po' di saliva, ma deglutisco ancora bene.
Durante i pasti, devo interrompere frequentemente la deglutizione per riprendere fiato, il che ha indotto i medici a propormi una PEG preventiva. Ho imparato ad utilizzare il soffio del ventilatore per dare un po' più forza ai miei colpi di tosse, che sono assolutamente inefficaci.
Iniziale indebolimento del collo nel compiere determinati movimenti, come piegarlo lateralmente a destra.
Fascicolazioni abbastanza frequenti, alle mani e alle dita. Occasionali crampi al collo.
I problemi di diarrea proseguono a spot.
Attualmente la mia terapia giornaliera prevede:
· Creatina monoidrato: 2 cucchiaini da the al giorno, mattina e sera
· Chinina solfato: 2 cps da 250 mg
· Idroplurivit: 15 gocce
· Friliver: 1 bustina
· Immugen (CoQ10): 2 cps
· Tiobec 400: 2 capsule, assunte in contemporanea