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Incontro in Regione sull’erogazione di farmaci di fascia C alle persone affette da malattie rare 

(08 gennaio 2009)

 

In una nota del 31/12/2008 inviata ai Direttori Generali delle ASL Liguri, l’assessore alla sanità, Claudio Montaldo, denunciava che la Regione Liguria non era più in grado di garantire l’erogazione a titolo gratuito dei farmaci aproteici alle persone affette da nefropatia cronica e dei farmaci di fascia C alle persone affette da malattie rare (limitatamente ai medicinali riportati nel Piano Terapeutico).

Il Tavolo di Monitoraggio ministeriale aveva infatto contestato i provvedimenti regionali, in quanto non ricompresi nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), chiedendone l’annullamento, pena il mancato trasferimento dei fondi destinati alla Sanità regionale.

La Giunta regionale ha pertanto revocato le delibere contestate.

 

Il giorno 08/01/2009 si è svolto presso la sede Regionale un incontro tra l’assessore, i direttori delle ASL ed i rappresentanti di alcune associazioni di malati.

Ricevo e pubblico dalla Sig.ra Franca Carnevali, referente AISLA per la zona di Genova, la seguente nota:

 

 

Resoconto dell'incontro in Regione sui farmaci in fascia C

 
Presenti: Assessore Montaldo Dott. Bonanni resp. agenzia della salute, Medici nefrologi, Mirella Rossi agenzia della salute, Farmacista osp. s.martino, rappresentanti di Associazioni malati rari.

 
L'Assessore Montaldo, dopo aver ripreso il testo della lettera di convocazione, precisa che la sospensione dell'erogazione dei farmaci è prevista solo per l'anno in corso, nel 2010 la Regione sarà autonoma non più in regime di accompagnamento, i fondi ci sono e i farmaci saranno nuovamente a carico della regione.


Per il 2009 è stato proposto un sostegno finanziario alle famiglie, sono ancora da stabilire i criteri di rimborso, se personalizzati o divisi per fasce, seguiranno altri incontri anche  rendere il meccanismo il meno burocratico possibile.


 E' stata contestata da parte delle Associazioni la scelta del rimborso, inaccettabile in sostituzione di assistenza. Purtroppo in alcune famiglie i soldi non vengono usati per il motivo che vengono dati, ma bensì per altri scopi, aggravando sempre di più la salute dell'ammalato. L'Assessore conferma di essere d'accordo con le Associazioni  ma quella del sostegno finanziario è l'unica strada percorribile.


I famigliari di pazienti affetti da malattie rare, in attesa che la situazione si chiarisca e in vista dei prossimi incontri, sono invitati a:

 

  • Fare una stima della spesa mensile sostenuta per l’acquisto di farmaci di fascia C

  • Conservare gli scontrini di acquisto

  • Comunicare consigli o suggerimenti ai rappresentanti dei malati

 

Potrete comunicare le vostre richieste alla Sig.ra Franca Carnevali direttamente attraverso questo sito: Scrivetemi

Provvederò io a girare le vostre e-mail all’interessata e a mettervi in contatto diretto con lei, previa autorizzazione reciproca.

 

 

 

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